780、多发性硬化

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人的睡眠阶段可分为非快动眼睡眠和快动眼睡眠，非快动眼睡眠又可分为浅睡眠和深睡眠，一般正常情况下，人的入睡过程是从nrem的浅睡眠，到深睡眠，再到rem，人体在深睡眠时各项身体器官机能都会得到修复，如果这个阶段的睡眠时间不够，那即使睡的时间再长也总会觉得“睡不醒”。

而通过睡眠监测，少年的深睡眠时间大大小于正常标准，而且平均睡眠潜伏期仅仅只有3分钟，而且还出现了4次睡眠始发的rem睡眠，也就是说直接进入rem睡眠状态，而非正常的从nrem到rem的过程，属于异常rem睡眠，由此，少年被确诊为“发作性睡病”。

这种疾病的发病机制暂不明确，可能与免疫、感染、遗传等多种因素有关，目前虽不能根治，但通过药物、改善日间生活作息等，可显著改善症状。

发作性睡病是睡眠障碍的一种，表现为病理性睡眠，白天不可控制地进入睡眠状态，发作次数较多，在任何环境都可能入睡，同时可能伴有猝倒、睡眠幻觉以及睡眠瘫痪的一组临床综合征。

陈俊告诉患者和家属，这种病在我国的发病率大约为两千分之一，预计约有70万名发作性睡病患者，5岁以后就可能病发，病发高峰期为15岁到30岁左右。

也就是说，每2000人中就有1人中招，但是，由于医学的科普工作不到位，很多人没有引起重视，所以就诊率十分低。

有不少的人，会误将“发作性睡病”患者理解为想睡就睡，睡眠质量一定很好，其实恰恰相反，通俗地讲，得了发作性睡病的病人，就像一块蓄电池的容量比正常的小很多，时时刻刻都需要断电充电，而且充电模式也与普通人有所不同，导致其睡眠质量不佳，长此以往，不仅会因为睡眠障碍引起各种并发症，更重要的是可能会影响正常的学习、工作，甚至如果在开车、游泳、爬山等中突然发作，会给患者带来生命危险。

很多患者可能会以为自己只是睡眠不足，或是会被误诊为癫痫和精神疾病，不少患者在确诊之前，已经走了好几年的“弯路”，陈俊提醒，若是出现相关症状应及时就医，进行系统治疗，并改善生活作息、保证充足的夜间睡眠、增加日间午休，同时可加强锻炼，尽量控制病情，并避免从事危险性工作或运动。

比如，若出现以下症状，需及时就医进行筛查：夜间睡眠时间充足，但白天仍总是想要睡觉，并已影响工作生活；白天经常出现进入睡眠的情况，每次几分钟到十几分钟；出现突然四肢无力、倒地的情况，大笑或情绪变化时容易发生；夜间睡眠中频繁醒来，或醒来期间有幻觉、睡瘫的情况。

既然这名少年确诊，找到了真正的病因，陈俊就给对方开了一些对症的药物，相信，经过一段时间的药物治疗，加上作息规律的调整，少年日间犯困入睡和大笑跌倒的情况会明显减少，夜间睡眠中产生幻觉的情况也将大大减少。

只是，由于目前该病无法完全治愈，所以陈俊建议少年和其父母，千万不要让少年独自到危险的地方，个人出行时最好也不要骑车等，避免因突然发作导致危险的发生。

……

“陈医生，我无数次想自杀！”一名粉丝找了过来，在陈俊的诊室向陈俊诉苦。

“别急别急，慢慢说。”陈俊招呼对方，随后，又叫一名护士，帮忙倒了两杯水过来。

神经内科门诊，不像以前的急诊科门诊或者儿科门诊一天到晚人满为患，爆棚，这种科室的门诊，其实一天也来不了几个患者。即便是省一医这样的大医院。

所以陈俊有时间听对方慢慢讲。

那名粉丝就开始娓娓道来了。对方今年三十六岁，是一名女性，h市郊区人，平静幸福的生活在9年前，被突发的疾病打破，因为这个疾病的缘故，她虽然已经结婚，但是一直没有要孩子。

而且，幸亏是结婚后发现的疾病，否则，恐怕都没人敢娶。好在，她老公对她还不错，因为疾病而不能要小孩的事情，她老公没少跟她公公婆婆吵架。她老公都一直护着她，否则，早就离婚了。

那是九年前的清明节前后，这位女子清晰地记得，那几天总是下雨，然后，一个小雨清晨，她一觉醒来，发现自己左半边身体全麻了，左手连牙杯都拿不住，左脚走路也一瘸一拐的，一个多月都没缓解。

当时，她是一家大型家电公司的报价员。往往一有招投标，就忙得加班加点，有时甚至要熬个通宵。她常常感到很疲劳，双眼疼痛、视力下降，看什么东西都“重影”，爬楼梯由原来的一步跨两阶，到要扶着扶手才能勉强上楼。

女子一度以为，自己是因为工作太累了！事实上，很多人都是如此，一有什么身体不舒服，都首先考虑的是，是不是工作太累？压力太大？可能与现代人活得太累有关？实则不然。

女子身体上的不适感越来越强烈，最终，耐不住家人的劝说，她才到当地医院求诊。当地医院没查出个所以然，在附近诊所做了几天针灸、滴了眼药水，症状有所缓解，她就没再放在心上。

后来，她的情况严重到，连四肢都不听大脑指挥，两条腿一天到晚酸软无力，连200米都走不了。

这些年，这名女患者，因为行走困难看过骨科；因记忆模糊、喜怒无常、经常失眠看过精神卫生科。

她的视力时好时坏、手麻无力、站立不稳的症状也反反复复。

有医院说她是中风、也曾有医院怀疑她是多发性硬化，但前后治了四五年均无效果，最近，在陈俊的自媒体上发现，陈俊居然转到神经内科来了，于是，就抱着试一试的心态，来找偶像来了！

哪怕这个病治不好，来见见偶像也是不虚此行。

嗯，值得一提的是，对方是由老公陪同来的，不能行走，或者说行走很困难，所以是坐着轮椅来的，不知道的还以为她瘫痪了呢！当然，有老公跟有偶像并不冲突。现实生活中，很少有老公能成为老婆的偶像，一般都是“奴隶”。

陈俊谦逊几句，随后帮她仔细诊断，评估，最终，陈俊告诉她：“你这个情况，考虑

复发缓解型多发性硬化症。”

“什么什么硬化症？这是什么鬼？”女子惊讶，好奇地问道。

陈俊就告诉她：“多发性硬化，multiplesclerosis，缩写为ms，是一种严重、终身、进行性、致残性的中枢神经系统脱髓鞘疾病，随着不断经历复发缓解的过程，很多患者的神经功能有不同程度的损害，诊治不及时可导致患者出现瘫痪、失明等严重残疾。

另外，这个病又被称作‘美女病’。著名的英国女大提琴家杰奎琳·杜普蕾就是在42岁时死于多发性硬化，以她的个人传记改编的电影《她比烟花寂寞》夺得多项奥斯卡奖提名。”

女患者顿时有些高兴，没想到，自己得的这个病，居然是美女病！那岂不是说，自己是一流的美女？否则，怎么会得这种病呢？

虽然，女子知道自己这是在yy，自我安慰，但是，还是忍不住这样想，让自己高兴一些有错吗？

“陈医生，这个病到底怎么回事呢？您能跟我说具体一些吗？”女患者求知欲很强。

陈俊就告诉她：“我们人体的大脑里，其实是有许多神经纤维，专门负责传输电信号。它们把感官从外界接收到的信息，以电信号的方式传输到大脑，经过大脑的分析和处理之后再通过神经纤维向身体各部位发出指令。大多数神经纤维外都有像电线胶皮一样包裹着的‘绝缘层’，这个绝缘层就是‘神经髓鞘’，它起到保护神经纤维、加快信号传导速度和减少信号衰减的作用。

多发性硬化则会逐渐造成神经髓鞘的斑块性破坏，髓鞘的瘢痕形成后会影响神经轴突的信号传递，造成信号紊乱、‘脑西搭牢了’，最终导致影响到大脑和脊髓对外周的控制，直至多部位的僵硬或丧失功能。”

“尽管目前明确多发性硬化是一种中枢神经系统自身免疫性疾病，但具体发病原因却并不清楚，可能跟环境和病毒感染有一定的关系。它不是遗传疾病，但家族中有一人患多发性硬化，其他近亲患多发性硬化的几率也相对提高。”

“多发性硬化是全球最为常见的神经系统疾病之一，在很多欧美国家中，ms是年轻患者非创伤性神经性残疾的首要病因。这种病有明显的地域和种族差异，由赤道向两极呈梯度升高。在欧美很多国家发病率约为千分之一，亚洲较低。但近年来，随着我国医疗条件的巨大改善，确诊率增加，发病率有明显增高，发病率约在/10万人。它好发于20-40岁的青壮年，女性患者是男性的两倍，因此又有‘美女病’之称。”

2018年，多发性硬化被纳入我国《第一批罕见病目录》，如今全国已经确诊约3万名患者，但因为症状多样、初期比较隐蔽，仍有大量的患者被漏诊甚至误诊，确诊数量可能仅仅只是众多患者的冰山一角。

因为主要累及大脑、脊髓和视神经，多发性硬化发病时的常见症状包括：肢体感觉障碍、肢体运动困难、共济失调、疲劳、情绪失落、抑郁、视力下降、头晕、复视、膀胱或直肠功能障碍等、严重者会大小便失禁，瘫痪，生活不能自理。

“医生，那我这病是不是没救了？”女子听陈俊说得这么严重，不禁悲从心来，忍不住抹泪。她丈夫则在边上轻捏她的肩膀，安慰她。

陈俊就仔细解释，确实，多发性硬化属于可治疗而非治愈性疾病。

“你这个病，尽管无法根治，但及时诊断、尽早用药可以有效延缓残疾的发生，延长患者寿命，显著改善患者的生活质量。”陈俊如是说道。

多发性硬化的早期干预能有效控制急性期发作症状，减少复发频率和严重程度。具体来说，多发性硬化分为复发缓解型、继发进展型、原发进展型这3种类型。根据中国《多发性硬化患者生存报告》显示，我国多发性硬化的患者中83%的患者为复发缓解型患者，如果未能得到有效治疗，50%复发缓解型患者可能进展为继发进展型，疾病进展平均只需年。继发进展型患者的行动能力严重受损，平均行走能力不到100米距离。

部分多发性硬化患者的早期症状即使未经治疗，往往1至2个月也可以自行缓解，周而复始、循环往复却愈演愈烈，这恰是导致患者诊断延误、治疗推迟的重要原因之一。

多发性硬化的治疗分为急性期和缓解期两种。在急性期，临床多采用短疗程大剂量糖皮质激素冲击疗法来减轻急性发作症状。症状得到缓解后，患者应该接受缓解期治疗，即控制疾病进展、预防复发，也被称为疾病修正治疗。

目前虽然无法彻底治愈多发性硬化，但是国内已经有非常高效的dmt药物，如特立氟胺、芬戈莫德和西尼莫德，这些药物还被纳入医保，如果早期开展高效dmt治疗，患者可以与病共存十几年甚至几十年，实现高质量的工作和生活。

对于这个疾病来说，早确诊早治疗，效果自然是更好的，可惜，这名女患者来得太晚啦，她都拖延了将近九年了，病情相当之严重，即便陈俊帮她精心调理，病情能大大缓解，但是，还是不能根治，以后，仍然需要拄拐杖才能行走。

女子听到这个结果，很不想接受，不过，有时候生活就是如此残酷，不接受也得学会接受。

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